Sacrip'Anne

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jeudi 5 novembre 2015

Ca ne se voit pas

J'ai la chance, dans le grand groupe humain porteur de handicaps et / ou de maladies invisibles, d'en avoir dégotté une qui n'est "pas pire" à gérer, une fois qu'on est arrivé à trouver le bon dosage dans le traitement.

Ne vous méprenez pas, tant qu'on y est pas arrivé, c'est un enfer. Un enfer dans lequel on se sent rarement compris.

Parce que tout le monde a déjà été "fatigué".

Du coup une fois que vous avez dit que vous êtes chroniquement fatigué(e) et qu'en plus vous dormez mal, on vous plaint cinq secondes, et éventuellement on vous enchaîne sur le bébé matinalement éveillé, ou le chat du voisin qui a miaulé et qu'on est soi-même un peu crevé, ce matin, qu'on irait bien se recoucher ou faire une sieste.

Or, il n'y a pas de mots pour décrire ce fond du trou des très grandes fatigues. Ça parlera à ceux qui me connaissent le mieux, je crois être une personne capable de rebond, d'optimisme et de faire au mieux avec ce qu'on a. Et certains jours au plus profond de l'hypothyroïdie, il m'est arrivé de pense que quand je serai morte, au moins je n'aurais plus à faire avec cette fatigue.

Autant vous dire que ça fait un peu bizarre quand on a pas trop l'habitude de subir des pensées sombres au long cours. Sans parler des choix peste ou choléra qu'on fait pour survivre, comme réduire à néant sa vie sociale parce que zapper l'une des rares siestes possibles, c'est pas envisageable. Rien à voir, donc, avec le fait d'être "normalement" fatigué par une vie d'adulte.

Mais, pour moi, ça va mieux, beaucoup mieux, je retrouve ma vie et l'entrain qui l'accompagne généralement avec grand plaisir, et un petit sentiment d'irréalité accompagne les souvenirs des pires moments. Comment ça a été possible (et merci la chimie).

Il n'en reste pas moins que je garde en mémoire le déni que font les autres, souvent très involontairement, de ce qui vous arrive.

Ça ne se voit pas donc ça s'oublie vite.

Quand j'ai dit à mes chefs et + 1 et + 2 que j'avais un japonais, ils m'ont fait part de leur grande compassion, et puis basta, par exemple. Comme je suis du genre combatif, j'ai fait ce que je devais et considérablement puisé dans des maigres ressources pour faire le job, minimiser les impacts sur mon travail. Mais ça m'a coûté (et ça a dû coûter à mon amoureux). Sans parler des fois où je suis arrivée au bureau en me disant que chouette, la fatigue ne m'avait pas encore tuée sur la route.

Bref, à aucun moment on ne m'a proposé de voir avec les RH ou la médecine du travail si on pouvait aménager des choses pour que je reste une salarié qui fait bien son boulot sans me tuer à la tâche. Pas parce que je suis dans une entreprise où on s'en fout, juste parce que bon, être fatigué, hein, tout le monde l'est. Ce n'est pas une maladie. Sans déconner.

Ça a tenu, tant mieux. J'ai réussi à en rire, parfois, à faire avec, la plupart du temps. A ne pas être trop en colère avec les comparaisons douteuses.

Je suis combative, ça m'a servi. Ça m'a peut-être aussi pris des ressources que je regretterai un jour, on verra bien. Ça m'a tenue, très certainement, aussi, cet engagement vis-à-vis de moi à bien faire mon boulot.

Mais je pense à tous ceux qui portent un handicap ou une maladie invisible, et pour qui la vie professionnelle et le suivi d'un traitement contraignant, à heures fixes, ou à effets secondaires (ou le contrôle de leur état, par exemple, pour les diabétiques) devient une mission impossible, ou bien une mission qui bouffe une énergie dont on a besoin par ailleurs.

Et je trouve ça injuste.

Les maladies et ou handicaps invisibles, c'est un peu la double peine.

J'ai de la chance, la mienne ne met pas en cause ma survie ou ma mobilité. Mais ce n'est pas le cas pour tous et je leur adresse ici de fraternelles pensées.

lundi 18 mai 2015

Le japonais qui va se faire cuire le cul

Alors pour les fans (!!!) de mon coloc japonais, quelques nouvelles !

Les analyses de mi avril l'ont montré déjà affaibli : juste un peu au-dessus du plafond, avec des anti corps revenus dans les clous.

Du coup on grimpe d'un cran pour le dosage, et on en a profité pour changer de matelas (j'ai profité de mes insomnies matinales pour réaliser que le précédent me faisait mal, dites donc).

Et ben là, figurez-vous qu'il m'arrive de me réveiller tard, vers 6 heures du mat ! Et parfois plus ! Et même me rendormir, luxe incroyable.

Du coup je suis écrasée non plus par la fatigue pesante de l'hypothyroïdie mais par la dette de sommeil à rattraper. C'est dans ces cas-là qu'on ressent nettement la différence entre fatigue et sommeil, en fait.

Bon. Et je suis un peu à la ramasse, aussi. Du genre à oublier ma tête à la maison avant de partir. Le contrecoup, le prix à payer pour ces derniers mois où j'ai arraché un peu de leurs derniers retranchements de quoi fonctionner.

Mais avec bonne humeur et joie de vivre retrouvés.

Et ça c'est chouette.

Pour célébrer ça, je vous invite à aller regarder les japonais dormir :)